Charge Association Workshop AGrowing Up with CHARGE@


[PDF]Charge Association Workshop AGrowing Up with [email protected]/products/charge-growingup.pdfCachedby KD Blake - ‎Cited by 3 - ...

0 downloads 136 Views 179KB Size

Charge Association Workshop  AGrowing Up with CHARGE@  Kim D. Blake MB, MRCP, FRCPC  Assistant Professor of Pediatrics  Memorial University  St. John=s, NF  Canada A1B 3V6  Tel:  709­778­4605  Fax: 709­722­2039 

Tots to Toddlers  Coming  to  ter ms  with  the  diagnosis  of  CHARGE  association  and  its  consequences  is  a  major  issue.  At  the  CHARGE  association  workshop,  one  parent  described  her biggest concer n as knowing Awhich  questions  to ask,@ since her child has so  many problems she does not know  wher e  to start.  Parents  who  have  older  children  in  the  family  understand  Anor mal  parenting issues@ and see many similarities between their older children  and  their  child  with  CHARGE.  If  your  CHARGE  child  is  your  first­  bor n, then  working  on  Anor mal  parenting@  can  be  difficult,  but  tur ning  to other families  with CHARGE tots can be  helpful, as  we found at the  meeting.  Many of the families  who have children in this age group profit a great  deal  from  the  experiences  of  parents  with  older  CHARGE children. It=s  at  this  age  that  parents  realize  that  organization,  coor dination,  an d  being  Ain  charge@  are  their  primary  responsibilities.  This  was  highlighted  by  one  of  the  tot=s  parents  who  keeps  a  log  of  infor mation  to pass onto each doctor when she attends appointments, because in her  experience  Anot  many  doctors  know  much  about  CHARGE.@  It  is  important  to  obtain  a  good  pediatrician  who  can  help  you  with  the  coor dinating task. The following suggestions were ma de by our group: 

1. 

Speak to your child=s early  intervention teacher. He or she  will  be  familiar  with  the  local  district,  and  can  often  put  you in touch with a doctor who will be willing to take on a  file that weighs a ton and a child with  multiple  issues that  they may have not yet encountered. 

2. 

A good pediatrician  must work with the whole  family and  their needs­­and have time.

CHARGE Summer Institute – 1996 Proceedings 

3. 

The pediatrician does not need to be an expert in CHARGE  but  must  be  willing  to  learn  with  you  and  acquire  knowledge about it over time. 

A  number  of  parents  are  still  told  that  their  child  will  be  severely  handicapped, retarded, and probably not benefit from early intervention.  We  know  that  this  is  not  the  case.  We  need  to  strive  for  successful  programming and multi­disciplinary approaches, and to get  therapy into  the home. The children in this group can be described as the lucky ones.  They  have therapy  based  both  in the office or therapeutic center and at  home.  Their  home  programs  are  multi­disciplinary  and  include  regular  case  conferences,  involvement  with  parents,  and  individual  program  plans (IPP=s). A diary is kept so that therapist can write down their notes  and  transfer  information  from  one  to  another.  This  works  well  for  between­conference communication. 

Medical Issues  If  there  are  any  acute  changes  in  your  child=s  well­being  or  behaviors,  explore  medical  causes  first.  Exclude  constipation,  urinary  tract  infections,  recurrent  ear  infections,  aspiration,  gastritis,  retinal  detachment,  shunt  blockage  and  heart  conditions  before  looking  at  possible nonphysical causes for behavior change. 

Behavior  Behavior  problems  are  a  significant  issue  at  all  ages.  At  the  younger  ages,  many  of  the  behaviors­­such  as  head  banging,  biting  and  self­  abusive  behaviors­­are  often  the  result  of  difficulty  in  communication.  Finding  a  good  communication  system(s)  for  your  child  is  of  great  importance.  Behavior  problems  in  this  age  group  are  similar  to  those  experienced  with  any Anormal@  child.  I  use that term  guardedly  because  I  see  every  child as an individual and there=s no such thing as pure normalcy. Many  problem behaviors have a regularity to them. They happen because of an  event. They occur and are followed by a consequence. In our group, we  looked  into  documenting  problem  behaviors  in  a  diary  format  and  working out where behaviors are stemming  from, exploring the gains a  child  makes  from  problem  behaviors  and  trying  to  reverse  them.  Reversal is sometimes difficult. Try to act on a child=s positive behaviors  and  ignore  the  negatives,  however  difficult  this  may  be.  I  was  given  a  description of a child who regularly  head­banged.  While  head­banging,  he  would  be  picked  up,  would  become  involved  in  the  family  conversation,  and  would  be  cuddled  and  rocked. As  a  consequence,  he  would  repeat  the  behavior  in  order  to  get  the  attention  that  he  needed.

CHARGE Summer Institute – 1996 Proceedings 

The parents needed to ignore the behavior, which was difficult, since the  head  banging was quite substantial. They  accomplished this  by  moving  the child to an area where he would be safe while head­banging picking  him up only when he wasn=t engaged in the behavior. Again, this wasn=t  as easy as it sounds, but it worked over a two­week period. He stopped  head­banging,  but,  unfortunately,  he  started  biting.  His  underlying  problem was a need to assert himself and a wish to make choices. When  a communication system was put into place­­pictures, stickers, and, most  importantly, the ability to make choices­­the biting also subsided.  For  this  age  group,  parents  realize  that  they  are  the  experts.  They  will  sometimes try anything that is new and available. Remember, techniques  can work for some children and not for others. Parents need to be aware  that their child is an individual. What may work for another=s child may  not work for their=s. 

Toddlers to Pre­school: The Terrible Two=s  The terrible two=s often hit late in CHARGE. I know many parents who  are  still  going  through  this  phase,  when  a  child  starts  to  become  more  assertive and wants to be Ain charge,@ with their six­year­olds.  Such  circumstances  can  be  difficult  to  handle  in  a  child  with  multiple  sensory impairments and multiple medical issues. With many CHARGE  children at this age, the medical  issues are  yet to be resolved; there are  still  operations  pending  and  the  parents  are  still  anxious  about  their  child=s well­being.  It is important to talk to other parents who have special needs children.  Advocating for your child can be done more easily in a group. Setting up  local  groups  may  help  parents  obtain  pre­school  facilities  and  access  areas of health care.  Testing  this  age  group  with  standardized  testing  methods  is  non­  productive.  There  are  no  psychological  tests  currently  available  for  children  with  the  combination  of  problems  of  a  CHARGE  child.  The  children  often  look  significantly  delayed.  At  this  stage,  many  are  not  walking  (average  walking  age  for  a  CHARGE  child  is  four  to  five).  Walking  is certainly delayed, but often not disordered. It=s important to  have  access  to  physiotherapists,  as  well  as  speech  and  language  pathologists, occupational therapists, and psychologists.  The  importance of this access  is  highlighted  in the case of Megan, age  two and one­half, and the fact that she is now walking. When I last saw  Megan, at twenty­two months,  she was typically back­crawling with her  face upwards. I was asked whether this was an appropriate way to move

CHARGE Summer Institute – 1996 Proceedings 

or whether it should be stopped. In my opinion if a child can get around  and can access her environment safely, then one should only stop her; if  a  medical  condition  prohibits  it.  With  CHARGE,  most  of  the  children  are hypnotic (i.e., low toned), and they need help from a physiotherapist  in  gaining  confidence.  Megan  had  a  very  structured  program  which  worked for her. 

School Plus:  Five to Eight Years  The beginning of school is a hard time for any parent. Planning for this  event  with  a  child  who  has  multiple  needs  should  begin  at  least  a  year  before  school  starts.  In  choosing  a  school,  some  of  the  simple  criteria  apply: its distance from home and the issue of transportation to and from  school. Go and visit possible schools. You may have to compromise by  selecting a school that has fewer facilities, but is more conducive to your  family=s lifestyle.  At this stage of life, your child still looks severely delayed in all areas of  development. Your child may only have been walking for the past year,  may  still  not  be  toilet  trained,  and  may  be  having  huge  problems  with  communication. The early intervention programs you have utilized thus  far  will  stop  which  means  that  you  will  have  to  familiarize  yourselves  with  a  whole  new  structure  and  a  new  setting.  Working  cooperatively  with educational personnel is important.  Working  together  to  design  an  individualized  program  plan  (IPP)  is  vital.  This  program  should  be  read  regularly  and  not  put  away  in  a  drawer.  It  is  important to  include  the  simplest  of  items,  such  as  giving  your  child  a  chance  to  make  choices  and  scheduling  when  in  the  day  they  can  do  this.  Watch  your  child  in  his  or  her  educational  setting.  It  may  be  difficult  to  be  present  in  the  classroom,  but  not  impossible.  Following  your  child  through  a  typical  day  can  give  you  enormous  insight  into  how  your  child  is  learning.  An  IPP  should  always  be  changing and must have achievable goals. Its greatest chance of success  rests in the hands of the people that write it and not in the child using it.  At this age, medical issues are becoming less intense, although they may  still require  multiple  hospital  visits. Nevertheless, it  is still  important at  this stage not to forget that there could be medical problems underlying  your child=s outburst behaviors.  The  delays  that  your  child  exhibits  have  been  documented  over  time.  However,  I  look  at  the  child  with  CHARGE  as  a  late­developer  in  all  areas of growth and development. They  seem,  in  many respects, to get  there in the end. They can and want to be educated and they have insight  into  the  frustrations  that  go  with  this.  I  certainly  would  not  label  this

CHARGE Summer Institute – 1996 Proceedings 

group  of  children  as  having  mental  retardation.  Many  professionals  in  different fields agree with me. It is a difficult statement to support when  presented with a child with such delays. We know that as these children  move through school, especially children who have had better preschool  programming,  their  learning  is  progressive.  They  can  and  want  to  continue learning at a higher level.  As  your  children  grow  older,  they  may  outgrow  their  home  and  educational  settings.  The  classic  story  that  was  related  to  me  at  the  meeting  was  about  a  boy  who  was  exhibiting  significant  behavioral  outbursts and problems. His parents spent many years trying to alleviate  this. When they eventually changed his school programming and moved  him  to  a  school  for  the  hearing  impaired  instead  of  a  school  for  more  severe developmental disorders, he became more outgoing, more settled,  and far more content. 

Nine Years to Adolescence  To  me,  ages  nine  to  adolescence  are  the  most  challenging  time  for  students  with  CHARGE.  Their  needs  and  their  desires  may  still  not  be  defined. Their communication systems may not yet be in place and they  are approaching the age of puberty and yet more change.  Behavior  problems  are  a  big  issue  at  this  stage:    outbursts,  tantrums,  self­abuse, and non­compliance are common. There are less likely to be  medical  causes  for  problems  in  this  age  group  and  more  likely  to  be  psychological  concerns.  This  needs  to  be  dealt  with  through  a  team  approach with a psychologist.  Two families  in the group had psychological support services and their  children were doing much better than some of the others. A psychologist  will  be  look at programming, diary keeping, and  behavior  management  and investigate the origins of behaviors and what promotes them.  Students  at  this  stage  are  very  bright  and  the  hidden  agendas  that  underlie  their  behaviors  can  be  difficult  to  uncover.  This  is  why  other  professionals  need  to  be  involved.  Access  to  a  child  psychologist  is  difficult  but  most  schools  have  guidance  counselors  and  educational  psychologists who are trained in areas of behavior management. As long  as you have access to a person that=s had some training in child behavior  and development, their title is not important. 

Family Support

CHARGE Summer Institute – 1996 Proceedings 

It  is  important  for  parents to  work on  behavioral  management  with  the  help  of  a  professional  in  that  field,  such  as  a  psychologist  or  a  social  worker who has expertise in family counseling.  Many  families  regard  this  as  Acouch  psychotherapy,@  and  dismiss  the  idea because their children will not be able to talk about their problems.  However,  a  parent  can  explain  their  child=s  behaviors  to  a  professional  and  give  an  account  of  what  is  causing  distress  within  the  family.  The  psychologist can piece the picture together and help parents understand  the source of the behaviors and then work with them on plans to make  changes. Consistency among the adults involved is often one of the first  steps.  Time out for parents is  important. Respite care and time  for  yourselves  can be hard to obtain. Although social services are limited, children with  multiple­disciplinary needs must play and have breaks from their parents  too.  Relatives  are  not  always  the  best  answer  for  this  support  and  my  advice is to organize a network of support workers. 

Co­Morbid Diagnoses  We  discussed  the  three  AD=s@:    attention  deficit,  obsessive­compulsive  disorder, and pervasive developmental disorder (autism). I=d be cautious  before  giving  a  student  with  multi­sensory  impairment  any  of  these  labels. There was a child in our group with some classic attention deficit  symptoms  who  had  been  treated  with  medication  with  great  success.  Caution in diagnosis is advisable for students who show symptoms only  in certain settings. Before embarking on drug therapy  it  is  important to  observe  your  child  in  different  settings,  plan  a  behavior  modification  approach, and add structure to his or her day. If there is a dual diagnosis,  the initial diagnosis being CHARGE and the secondary diagnosis being  autism  or  attention  deficit  and  hyperactivity,  the  drugs  that  are  often  used  are  not  cures.  Drugs  may  be  needed  in  smaller  dosages  than  in  other children for whom the behavioral disorder is a primary diagnosis.  A careful understanding of the  child=s underlying  medical  conditions  is  important. Your child may still have cardiac concerns and may respond  adversely  to  amphetamine­based  medications  (i.e.,  Ritalin)  or  to  the  clonidine type of medications. Monitoring heart rates and rhythms on a  regular basis may be appropriate for your child.  Many  children  with  dual  sensory  impairment  may  have  typical  autistic  behaviors,  but  this  does  not  mean  that  your  child  is  autistic.  However,  some of the behavioral approaches for autism and PDD can be beneficial  to  a  child  with  CHARGE.  These  approaches  include  instituting  routine  so  that  your  child  knows  where  he  or  she  is  in  time  and  space,  and

CHARGE Summer Institute – 1996 Proceedings 

planning for change. I recommend the use of tactile aids such as velcro  boards which enable a child to predict what is coming next by the object  on the board and the use of reward charts to acknowledge a child=s good  behavior  and  compliance.  This  is  the  start  of  a  basic  behavior  modification program. 

Letting Go  Letting go  is  important at this  age, as well as  in the  late teenage  years,  and  early  twenties.  Although  we  did  not  discuss  this  age  group,  it  is  important to mention a couple of significant concerns that I have. Firstly,  what does the student do when he or she leaves school. As an example  of  eventual  good  transition  programming,  let  me  tell  you  about  Allan;  who  comes  from  England  and  is  now  twenty­three.  He  spent  the  first  two  years  after  he  left  school  with  no  programming.  His  behavior  deteriorated.  He  went  from  being  a  passive,  likable  young  man  with  many  interests  to  a  very  introverted  person  with  severe  outbursts.  He  made it known to his mother that he wanted to go to college. He wanted  to learn and  he was  not doing that in  is  home environment although  he  attended  an  institution  for  the  severe  learning  disabled.  His  mother  became very assertive and petitioned the educational authority and local  government on his behalf to gain access to the local college. Since Allen  entered  college,  he  has  made  some  wonderful  gains  in  this  basic  education.  He  is  learning  skills  for  life  which  will  take  him  on  to  independence.  Although  he  will  never  be  totally  independent,  he  is  working towards living  in a group home, a  facility where  Allan can  be  independent  from  his  parents,  but  have  access  to  adult  support  when  needed. Allan  is  happy with this.  Anyone who  met him at the Portland  conference  will  remember  a  very  upstanding  20­year­old  playing  with  his video games­­part of a family, and certainly part of society. 

Medical Issues in the Older Teenagers  Parents  have  asked  me  about  whether  their  child  will  enter  normal  puberty.  Most  of  the  children  do  seem  to  enter  puberty,  although  it  is  delayed.  Some  of  them  show  a  varied  amount  of  secondary  sexual  characteristics.  It is important that an endocrinologist be involved with your child at this  stage  and  even  earlier,  especially  if  there  are  concerns  about  testicular  descent. I heard at the conference of a young lady named Margo who is  seventeen  and  has  a  bone  age  of  twelve,  poor  growth  and  secondary  sexual  characteristics,  and  no  periods.  Her  mother  asked  about  hormones,  being  concerned  about  their  long  tem  effects  on  her  child.  Often  we  start  children  on  hormone  replacement  therapy  because  their

CHARGE Summer Institute – 1996 Proceedings 

hormone levels are insufficient. Replacement therapy brings them up to  the normal levels that other young adults would have at their age.  There is a need for more research in this area. I=m interested in collecting  information  from  children  over  the  age  of ten  who  have  had  hormone  stimulation tests in order to look subjectively at the children=s responses.  Most  of  the  children  in  English  who  have  been  tested  for  growth  hormone  deficiency  do  not  have  low  levels.  However,  I  do  think  that  some  of  the  children  have  low  levels  of  the  sex  hormones  and  would  benefit from replacement therapy. It must be remembered that hormones  bring with them their own challenges­­including fluctuations in temper.  When  Margo  eventually  starts  estrogen  replacement,  her  mother  may  loose the passive, sedate little girl that she has now. 

And Finally...  I  had  enormous  enjoyment  from  the  meeting  and  took  away  many  unanswered questions to be pondered. As parents, you have inspired me  to  continue  my  research  in  CHARGE  and  I  thank  you  all  for  the  opportunity of meeting with you and your children. 

The 1996 Summer Institute on CHARGE Association was held on August 4­5, 1996, in Woodcliff  Lake, New Jersey. The proceedings were published as a joint cooperative effort between the New  York and  New  Jersey  State  Technical  Assistance  Projects  serving  children  who  are  deaf­blind  and  their  families  and  DB­LINK:  National  Information  Clearinghouse  On  Children  Who  Are  Deaf­Blind.

CHARGE Summer Institute – 1996 Proceedings